Kondisi Kulit Langka, Anak Ini Tidak Bisa Memeluk Ibunya

Kondisi Kulit Langka, Anak Ini Tidak Bisa Memeluk Ibunya

REINHA.com – Phoebe Crowson, 5 tahun, memiliki kulit tubuh serapuh sayap kupu-kupu. Sentuhan sedikit saja dapat membuat kulitnya melepuh, berair, dan mengeluarkan darah. Kondisi langka ini membuat ia bahkan tidak bisa memeluk ibunya sendiri.

Phoebe didiagnosa menderita resesif distrofi epidermolisis bulosa (EB) yang menyebabkan tiga lapisan pada kulitnya bergeser turun. Phoebe lahir dengan kondisi ini namun dalam versi ringan, namun beberapa bulan terakhir ini kondisi kulitnya semakin parah.

Jangankan untuk memeluk ibunya atau dipeluk oleh orang lain, setiap kali gadis cilik itu berganti pakaian, akan meninggalkan kulit melepuh yang berisi cairan di bawah lapisan kulit tipisnya. Jika ia berjalan di luar ruangan, hembusan angin dapat menyebabkan kebutaan sementara jika ada debu masuk ke matanya.

Seperti dilansir Mirror, 15 Maret 2015, pada saat tidur, ia harus menggunakan sarung bantal sutera untuk mengurangi robek di kulit wajahnya tiap kali ia bergerak. Ia harus menggunakan sikat gigi khusus, karena menyikat gigi akan menyebabkan lecet di mulutnya.

Kondisi langka yang dialami Phoebe mempengaruhi satu dari 14.ooo orang di Inggris. Anak yang menderita kondisi ini biasanya dijuluki sebagai ‘Butterfly Kid’ karena kulit mereka yang sangat rapuh. Saat ini tidak ada obat untuk menyembuhkan penyakit ini. Sebagian besar penderita hanya akan bertahan hidup hingga usia 30 tahun, sebagian lagi meninggal karena kanker kulit. (rsn-reinha)